UILDM Genova ODV

06/06/2026

Oggi è una data importante per la comunità delle malattie rare, si celebra la 2 Giornata mondiale dedicata alle Miopatie da Deficit di Collagene VI, che comprende un gruppo di malattie genetiche che colpiscono la funzione muscolare.
Queste ultime, tra cui la distrofia muscolare congenita di Ullrich e la miopatia di Bethlem, possono avere un impatto significativo sulla mobilità e sulla qualità della vita delle persone e necessitano di molta attenzione e ricerca per essere correttamente diagnosticate e per offrire risposte adeguate a chi ne è affetto.

04/06/2026

💬 Hai bisogno di uno spazio dove parlare davvero?

E' attivo il nostro nuovo SPORTELLO DI SUPPORTO PSICOLOGICO per adolescenti con disabilità motoria e i loro siblings.
Un posto sicuro dove puoi:
✨ dire quello che senti
✨ confrontarti con dei professionisti
✨ sentirti ascoltato senza giudizio

🗓 Ogni giovedì
🕔 17:00 – 18:30
💻 Online, telefono o chat al 3717428927
🔒 Gratuito & anonimo

Non devi “stare male abbastanza” per partecipare. Se senti che ti può servire, questo spazio è anche per te.

📩 Scrivici per partecipare
📢 Condividi con chi potrebbe averne bisogno

L'iniziativa è finanziata dal Ministero del Lavoro attraverso la Regione Liguria all'interno della coprogettazione regionale per interventi a sostegno dei giovani adolescenti all'interno del progetto regionale BIP

04/06/2026

Siamo felici di condividere con gli amici Clown al Volo Odv questa bellissima giornata di festa e di solidarietà!
Aspettiamo grandi e piccini domenica 7 giugno in piazza Rossetti dalle 15.00 alle 18.00 con tante simpatiche attività 🥰🥳🎉

Il 7 giugno, dalle 15.00 alle 18.00, in Piazza Rossetti,l'Associazione Clown al Volo Odv vi accoglie con un pomeriggio di racconti, risate e laboratori pensati per far sentire ogni bambino visto, ascoltato e abbracciato.
Un pomeriggio per stare insieme, davvero.

Da anni i volontari dell’associazione portano sorrisi, leggerezza e presenza nei luoghi dove i più piccoli ne hanno più bisogno: ospedali, scuole, spazi di comunità.

In questa giornata speciale, la piazza diventa il loro palcoscenico di gentilezza, dove grandi e piccoli possono ritrovarsi e sentirsi parte della stessa storia.

28/05/2026

✨ Un aperitivo speciale, fatto di incontri, sorrisi e condivisione.

I volontari e i residenti della CASA FAMIGLIA UILDM vi aspettano il 5 giugno per trascorrere insieme un momento semplice ma prezioso: stare insieme, conoscersi meglio e continuare a costruire una comunità fatta di attenzione, aiuto e amicizia.

🥂 Vi aspettiamo per condividere insieme questo momento! Ingresso libero e aperto a tutti!! Spargete la voce!!!

23/05/2026

Continua il nostro racconto delle Manifestazioni Nazionali UILDM: anche oggi è stata una mattinata di confronto, aggiornamento e di prospettive condivise per il futuro della presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari.

Molto interessante la sessione scientifica di aggiornamento alle famiglie su strumenti, conoscenze e approfondimenti utili alla quotidianità, a cura della Commissione medico-scientifica UILDM, di cui fa parte la genovese Dott.ssa Marina Pedemonte.

Ulteriori momenti di confronto utilissimo sono stati la Tavola rotonda con le Associazioni dei pazienti “Il paziente al centro della valutazione del farmaco: che valore dare a innovatività, benessere e qualità della vita?” e l’intervento “UILDM e FONDAZIONE TELETHON: strategie e azioni per il 2026/2027”
Uno sguardo condiviso e sinergico che ci fa capire come il presente, e il futuro, della nostra associazione sia sempre più orientato alla collaborazione e al gioco di squadra con gli altri partner della comunità neuromuscolare.

22/05/2026

La prima sessione della mattina alle Manifestazioni Nazionali Uildm ci ha regalato un importante confronto sul diritto alla mobilità accessibile insieme a ENAC – Ente Nazionale Aviazione Civile ✈️

Un dibattito nato dalle testimonianze dirette delle persone con disabilità e dei loro caregiver, che ogni giorno affrontano difficoltà nei viaggi aerei: dal trasporto delle carrozzine elettroniche e degli ausili medicali, ai problemi legati all’utilizzo della NIV in volo, fino agli episodi di mancato imbarco o al timore di danneggiare i propri ausili durante il trasporto.

Le storie condivise oggi da Stefania, Chiara, Marianna e Michela hanno mostrato quanto sia ancora complesso viaggiare in aereo per molte persone con disabilità, nonostante i progressi fatti negli ultimi anni.

Da questo confronto emerge però anche un segnale concreto di cambiamento: ENAC ha avviato un tavolo di lavoro con le associazioni, tra cui UILDM e FISH, per affrontare le criticità ancora presenti e costruire soluzioni reali.

Tra i progetti presentati c’è “One Click Away”, un sistema che semplifica la comunicazione tra compagnie aeree e passeggeri con disabilità per richiedere assistenza e gestire l’imbarco degli ausili. Il progetto, già avviato con compagnie italiane e replicato anche da Trenitalia, punta a rendere le informazioni più chiare e accessibili per tutti.

ENAC sta inoltre lavorando per:

* uniformare le regole sul trasporto degli apparecchi elettromedicali;
* migliorare la formazione del personale aeroportuale;
* garantire maggiore tutela ai passeggeri attraverso controlli e sanzioni alle compagnie inadempienti;
* favorire in futuro l’imbarco diretto delle persone con la propria carrozzina a bordo degli aerei.

Fondamentale anche il tema del diritto all’accompagnatore gratuito e della possibilità di segnalare immediatamente eventuali disservizi tramite QR code presenti negli aeroporti.

La strada è ancora lunga, ma il cambiamento passa dall’ascolto delle esperienze reali e dalla collaborazione tra istituzioni e associazioni. La mobilità accessibile non è un privilegio: è un diritto.

22/05/2026

In diretta dalle manifestazioni nazionali UILDM, a Padova, grazie alla nostra delegazione genovese che ringraziamo per l’impegno e l’entusiasmo che saprà portare in questi giorni intensi e sicuramente proficui 🥰
La giornata è iniziata con i saluti istituzionali delle Istituzioni e di tutti i rappresentanti della rete di associazioni di cui siamo parte da 65 anni, che hanno testimoniato e ringraziato la nostra associazione nazionale per tutto il lavoro fatto a livello pubblico e culturale ma soprattutto sui territori, per garantire cure e diritti a tutta la comunità delle patologie neuromuscolari.

18/05/2026

Chiediamo insieme che venga bandito da tutti ( specialmente dai documenti della Pubblica Amministrazione!!!) un termine poco inclusivo, sulla cui abolizione è stato fatto un lungo percorso di lotta culturale.
Le parole contano e possono davvero costruire una percezione e un pensiero differente sulla realtà quotidiana.
Firmiamo tutti la petizione di Altroconsumo.

Associazione Altroconsumo (d’ora innanzi “Associazione”): associazione italiana di consumatori avente sede in Viale Piero e Alberto Pirelli n. 10, Milano, che si batte, dal 1973, per tutelare e rappresentare i diritti e gli interessi dei consumatori presso le istituzioni e nel mercato, ottener...

18/05/2026

Condividiamo questa opportunità gratuita e interessante che si svolgerà sabato 23 maggio dalle 11 alle 13 ➡️ Visita guidata lenta riservata a persone fragili, con disabilità motoria o psicosensoriale. Per informazioni: 3284222168 Evento organizzato nell’ambito della Giornata di Anteprima Staglieno Days e della Settimana alla scoperta dei cimiteri europei

Appuntamento: Infopoint (ingresso lato fioristi)
In caso di pioggia l’evento si svolgerà nei porticati

12/05/2026

APPUNTAMENTO da non perdere per la nostra comunità: tornano le Manifestazioni Nazionali UILDM!
Quest'anno il nostro principale appuntamento associativo diventa ancora più importante perché celebreremo insieme i 65 anni di storia dell'associazione.
Anche una nostra delegazione sarà a Padova il 22 e il 23 maggio con i soci, volontari, collaboratori, amici e istituzioni da tutta Italia per confrontarci e fare rete su temi come l’accessibilità dei trasporti, gli sviluppi della ricerca medico-scientifica, l’assistenza personale e la Vita indipendente, e per la prima volta una SESSIONE SCIENTIFICA INTERNAZIONALE SUGLI ASPETTI CARDIORESPIRATORI.
Qui il programma 👉 https://uildm.org/blog/da-65-anni-insieme/