Missie Tumor Onbekend

05/08/2026

📣 Missie Tumor Onbekend zoekt een vrijwilliger voor sociale media (met kleine vergoeding)

De afgelopen maanden hebben we hard gewerkt aan het vernieuwen van onze website, het opschonen van onze socialmediakanalen en het ontwikkelen van een heldere socialmedia strategie. We zijn nu klaar voor de volgende stap: onze online zichtbaarheid vergroten en nog meer patiënten, naasten en zorgprofessionals bereiken.

Daarom zoeken we een vrijwilliger sociale media die ons hierbij wil helpen.

Wat ga je doen?
* Het regelmatig inplannen en plaatsen van berichten op onze socialmediakanalen
* Meedenken over content die aansluit bij onze doelgroep
* Kleine updates of aanvullingen op basis van actualiteit of activiteiten van de stichting
* Samenwerken met ons kleine team van vrijwilligers en bijdragen aan een herkenbare, warme en duidelijke online aanwezigheid

Wie zoeken we?
Iemand met kennis van en affiniteit met sociale media, die het leuk vindt om onze boodschap verder te brengen.
Het is een pré als je bekend of meevoelend bent met de doelgroep mensen met een zeldzame kanker (zoals PTO/CUP) en hun naasten.

Wat bieden wij?

* Een betekenisvolle rol binnen een groeiende patiëntenorganisatie
* Flexibele inzet, passend bij jouw agenda
* Een kleine vergoeding voor inzet en onkosten
* De kans om écht impact te maken voor een vaak vergeten groep patiënten

Wil je meer weten of iemand tippen?
Stuur ons een bericht via [email protected]. We komen graag in contact.

Samen zorgen we voor meer herkenning, betere informatie en sterkere ondersteuning voor iedereen die met PTO te maken krijgt.

03/08/2026

Transparantie en vertrouwen zijn essentieel in ons werk voor mensen met Primaire Tumor Onbekend. Daarom heeft Missie Tumor Onbekend met overtuiging de Donateursbelofte ondertekend.

Voor patiënten en naasten die door een onzekere periode gaan, willen we laten zien dat we niet alleen strijden voor betere diagnostiek, behandeling en herkenning, maar ook zorgvuldig omgaan met elke bijdrage die ons werk mogelijk maakt.

Dank aan Stichting Donateursbelangen voor deze belangrijke stap richting meer duidelijkheid en vertrouwen in de goededoelensector.

👉 Meer over de Donateursbelofte: https://www.donateursbelangen.nl/goede-doel/vrienden_van_hederik/r/pWQfgh72Xhxb9t
👉 Steun ons werk: https://steunmissietumoronbekend.nl/

31/07/2026

Waar begin je als je meer wilt weten over PTO?
1. Kijk op kanker.nl: https://www.kanker.nl/kankersoorten/primaire-tumor-onbekend-pto voor uitleg in gewone taal
2. Kijk op missietumoronbekend.nl voor ervaringsverhalen en tips
3. Vraag in het ziekenhuis wie jouw vaste contactpersoon is

Eén duidelijke route geeft vaak meer rust dan tien losse zoekresultaten.
Stuur deze post door aan iemand die overzicht zoekt.

29/07/2026

PTO staat voor primaire tumor onbekend. Dat betekent: er zijn wel uitzaaiingen gevonden, maar niet waar de kanker begonnen is. Daardoor is het vaak moeilijker om meteen de best passende behandeling te kiezen. Wil je dit onderwerp beter begrijpen of uitleggen aan iemand anders? Bewaar of deel dit bericht.

Lees meer op https://www.missietumoronbekend.nl/pto/

22/07/2026

22/07/2026

Wanneer de primaire tumor niet wordt gevonden, kan een uitgebreide DNA-test meer informatie geven over de kenmerken van de tumor. En mogelijk kunnen er extra aangrijpingspunten of zelfs de primaire tumor zo alsnog gevonden worden.

Hedwig vertelt hoe zij hoorde dat er, naast het verdere onderzoek, ook een DNA-analyse zou worden afgenomen.

Bekijk haar ervaring in deze video.

bekijk het volledige verhaal op onze site. https://www.missietumoronbekend.nl/patientenverhalen/

15/07/2026

Komt er veel op je af na een PTO-diagnose? Deze punten kunnen helpen bij het volgende gesprek:
• Neem iemand mee
• Schrijf je vragen op
• Bespreek of er sprak is van een voorlopige of definitieve PTO
• Vraag naar je mogelijkheden
• Vraag wie je vaste contactpersoon is
• Zoek betrouwbare informatie op één plek

Deel dit bericht met iemand die nu in zo’n traject zit.

07/07/2026

Volgens de meest recente definitieve cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie kregen 1020 mensen in 2023 in Nederland een diagnose primaire tumor onbekend (PTO).
PTO betekent: er zijn uitzaaiingen, maar de primaire tumor is niet gevonden.
Dat maakt uitleg, keuzes en begeleiding vaak extra ingewikkeld. Uitgebreide diagnostiek zorgt ervoor dat bij een deel van de patiënten de primaire tumor alsnog wordt gevonden.

Wil je helpen om PTO zichtbaarder te maken? Deel dit bericht.

05/06/2026

🚴‍♂️ Wat een bijzondere prestatie van Stephan van Kessel en Michael Boogerd!

Met hun deelname aan de Alpe d'HuZes zetten zij zich in voor mensen met de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO), een vorm van kanker die nog altijd veel vragen en onzekerheid oproept.

Vanuit Missie Tumor Onbekend zijn we trots op hun prestatie en hun inzet om het belang van kankeronderzoek onder de aandacht te brengen. Hun verhaal laat zien hoe belangrijk zichtbaarheid, betrokkenheid en onderzoek zijn.

Samen werken we aan meer kennis, betere behandelingen en meer perspectief voor patiënten.

https://www.omroepwest.nl/sport/5103084/michael-boogerd-fietst-alpe-dhuzes-met-zieke-stephan-emoties-op-proef-gesteld