Dignitas Dolentium

27/07/2026

Dziękujemy za ogrom serca i okazane wsparcie! ❤️

Z całego serca pragniemy podziękować Ojcom Dominikanom z Bazyliki Świętej Trójcy w Krakowie za życzliwość oraz możliwość przeprowadzenia zbiórki datków na cele statutowe Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Dzięki Państwa otwartości mogliśmy spotkać się z ludźmi o wielkich sercach, którzy każdego dnia udowadniają, że los osób żyjących ze stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA) nie jest im obojętny.

Szczególne podziękowania kierujemy do wszystkich Darczyńców. Państwa hojność, zaufanie i wsparcie są dla nas nie tylko realną pomocą finansową, ale także wyrazem solidarności z osobami chorymi na SLA oraz ich rodzinami.

Z ogromną wdzięcznością informujemy, że podczas zbiórki udało się zebrać 38 096,83 zł oraz 45,76 euro. Środki te zostaną przeznaczone na realizację celów statutowych naszego Stowarzyszenia, w tym m.in. na wsparcie chorych i ich opiekunów, prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu oraz działania edukacyjne i pomocowe.

Każda przekazana złotówka jest wyrazem nadziei i wsparcia dla osób, które każdego dnia mierzą się z niezwykle trudną chorobą.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Razem możemy zrobić więcej.💚

23/07/2026

💙 Pomóż nam pomagać osobom chorym na SLA i ich rodzinom

W niedzielę, 26 lipca, przy Bazylice Dominikanów pw. Świętej Trójcy w Krakowie odbędzie się zbiórka datków na cele statutowe Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Każda przekazana złotówka to realne wsparcie dla osób żyjących ze stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA) oraz ich bliskich. Dzięki Państwa pomocy możemy m.in. prowadzić bezpłatną wypożyczalnię sprzętu medycznego, udzielać wsparcia informacyjnego i psychologicznego oraz pomagać tam, gdzie jest to najbardziej potrzebne.

🙏 Jeśli będą Państwo tego dnia w okolicy, zachęcamy do wsparcia naszej zbiórki. Nawet najmniejszy datek ma ogromne znaczenie.

Dziękujemy za każdą okazaną życzliwość, zaufanie i solidarność z osobami chorymi na SLA.

💙 Razem możemy zrobić więcej.

23/07/2026

Życie z respiratorem? Życie po prostu toczy się dalej! 🏠✨

Często wydaje nam się, że domowa wentylacja mechaniczna oznacza całkowitą rezygnację z dotychczasowej codzienności i zamknięcie w czterech ścianach. Nic bardziej mylnego! Nowoczesna medycyna i technologia są dziś po to, by dopasować się do pacjenta, a nie odwrotnie.

W VitalAire codziennie widzimy, że respirator to nie ograniczenie – to bezpieczne wsparcie, które daje siłę do działania. 💙

Co to oznacza w praktyce?

🔸Powrót do pasji: Czytanie książek, majsterkowanie, ogrodnictwo czy oglądanie ulubionych filmów – domowa terapia pozwala odzyskać energię na to, co naprawdę kochasz. 🎨📚

🔸Spotkania z bliskimi: Zamiast rygorystycznych godzin odwiedzin na szpitalnym oddziale, cieszysz się obecnością rodziny, przyjaciół i sąsiadów we własnym salonie, przy wspólnej kawie. ☕🫂

🔸Normalne funkcjonowanie: Stabilny i bezpieczny oddech to lepszy sen, lepsze samopoczucie i więcej sił na codzienne, drobne rytuały.

Domowa wentylacja nie zabiera wolności – ona ją przywraca, pozwalając cieszyć się życiem tam, gdzie czujesz się najlepiej. W otoczeniu najbliższych, na własnych zasadach. 🌿

Masz pytania o to, jak wygląda codzienność z domowym respiratorem? Jesteśmy tu, aby Cię wesprzeć i rozwiać wszelkie wątpliwości. Bo w centrum opieki zawsze jest człowiek. 🧡

14/07/2026

🧬 Badania genetyczne w ALS

Jeszcze do niedawna badania genetyczne w stwardnieniu zanikowym bocznym (ALS) wykonywano głównie u osób z rodzinnym występowaniem choroby lub u młodszych pacjentów. Dziś zalecenia ekspertów są jednoznaczne – każdy pacjent z rozpoznaniem ALS powinien mieć wykonane badania genetyczne, niezależnie od wieku i wywiadu rodzinnego.

Dlaczego to takie ważne?

✔️ U około 10–15% chorych przyczyną ALS są zmiany genetyczne. Co istotne, mutacje mogą występować również u osób, u których wcześniej nikt w rodzinie nie chorował.

✔️ Badania genetyczne mają dziś realny wpływ na leczenie. Wykrycie mutacji – szczególnie w genie SOD1 – może umożliwić zastosowanie terapii celowanej lub kwalifikację do badań klinicznych nowych leków.

✔️ Aktualne zalecenia rekomendują ocenę co najmniej czterech najważniejszych genów związanych z ALS: SOD1, C9orf72, TARDBP oraz FUS.

Warto pamiętać, że wynik badania genetycznego to nie tylko informacja diagnostyczna. Powinien zostać omówiony z lekarzem genetykiem, który pomoże zrozumieć jego znaczenie dla pacjenta oraz – jeśli będzie to konieczne – dla członków rodziny.

Rozwój medycyny pokazuje, że genetyka staje się jednym z kluczowych elementów nowoczesnej diagnostyki i leczenia ALS. Dlatego wykonanie badań genetycznych nie jest już wyjątkiem, ale ważnym elementem standardowej opieki nad pacjentem.

📖 Więcej informacji można znaleźć w przewodniku dla pacjentów opracowanym na podstawie wytycznych ekspertów Polskiego Przeglądu Neurologicznego 2025: Przewodnik dla pacjentów – diagnostyka i terapia ALS.
https://mnd.pl/przewodnik-dla-pacjentow-diagnostyka-i-terapia-stwardnienia-zanikowego-bocznego-als/

08/07/2026

🎉 Dziś urodziny obchodzi nasz niezastąpiony Prezes Paweł Bała 🎉

Z okazji Urodzin składamy najserdeczniejsze życzenia – wytrwałości, pogody ducha, wielu powodów do uśmiechu oraz codziennej życzliwości i wsparcia od ludzi wokół.

Dziękujemy za Twoje zaangażowanie, siłę i inspirację, które od lat budują naszą wspólnotę. Niech każdy dzień przynosi radość, nadzieję i poczucie, że dobro, które dajesz innym, wraca ze zdwojoną mocą.

Wszystkiego najlepszego! 🎂🎈

Zespół Stowarzyszenia Dignitas Dolentium

07/07/2026

💙 Wracamy wspomnieniami do wyjątkowego dnia... 💙

Przedstawiamy krótki film z wydarzenia „800 Flag dla SLA” – pełnego wzruszeń, solidarności i ludzi o wielkich sercach.

Każda z 800 flag była symbolem nadziei, pamięci i wsparcia dla osób żyjących z SLA oraz ich bliskich. Razem pokazaliśmy, że nikt nie powinien mierzyć się z tą chorobą w samotności.

Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami – uczestnikom, wolontariuszom, partnerom i darczyńcom. To dzięki Wam to wydarzenie miało tak niezwykłą moc.

Zapraszamy do obejrzenia filmu i ponownego przeżycia tych pięknych chwil. Niech będzie przypomnieniem, jak wiele możemy osiągnąć, kiedy działamy razem. 💙

29/06/2026

Informacje o SLA są znowu w mediach:

- https://biznes.newseria.pl/news/pierwsza-terapia-daje,p247504079

- https://niepelnosprawni.pl/zdrowie/pierwsza-terapia-daje-nadzieje-chorym-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-kluczowa-jest-jednak-szybka-diagnostyka

Każdego roku około 800 osób w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS/SLA). To rzadka, szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna prowadząca do utraty sprawności, możliwości mówienia, samodzielnego jedzenia i oddychania. Dla niewielkiej części pacjentów istniej...

25/06/2026

📢 INFORMACJA

Szanowni Państwo,

uprzejmie informujemy, że telefon kontaktowy Stowarzyszenia Dignitas Dolentium będzie nieczynny w dniach 26.06.2026 – 06.07.2026 z powodu urlopu.

Wszelkie zapytania prosimy kierować na adres e-mail: [email protected].

Na wszystkie wiadomości odpowiemy najszybciej, jak będzie to możliwe.

Dziękujemy za wyrozumiałość i życzymy Państwu dobrego czasu.

Zarząd Stowarzyszenia Dignitas Dolentium

23/06/2026

💙 DZIĘKUJEMY! 💙

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami podczas akcji „800 flag dla SLA” w Poznaniu.

Dziękujemy rodzinom i bliskim osób chorujących na SLA, wolontariuszom, partnerom, darczyńcom oraz wszystkim uczestnikom wydarzenia. Dzięki Wam powstało wyjątkowe miejsce pamięci, solidarności i wsparcia dla osób dotkniętych SLA.

Każda z 800 błękitnych flag symbolizowała konkretną historię, człowieka i rodzinę. Razem pokazaliśmy, że osoby żyjące z SLA nie są same, a ich potrzeby i głos są ważne.

Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z wydarzenia:
📸 https://drive.google.com/drive/folders/1EpF9ZA4_b8Nbe0ohY3MicwDRJi4lGhVM?usp=sharing

Dziękujemy, że byliście częścią tego wyjątkowego dnia.

💙

23/06/2026

https://codziennypoznan.pl/artykul/2026-06-22/800-flag-na-cytadeli-i-wazny-apel-do-systemu-ochrony-zdrowia-chorzy-na-als-walcza-nie-tylko-z-choroba-ale-takze-z-czasem/?fbclid=IwY2xjawSnIr9leHRuA2FlbQIxMABicmlkETFpb01xbnIxQXZMY0IwaldVc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHvQ3rYwNe9qXCtFDRON7KY7WFV4dz8ZwcKVKGAaz-h1cnOWG_IthZ9nmFMUF_aem_X-hl5b2jkIUumK--UFCjOg

Na poznańskiej Cytadeli pojawiło się 800 flag. Każda z nich symbolizowała jedną osobę, która każdego roku w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Akcja zorganizowana z okazji Światowego Dnia Chorych na ALS miała zwrócić uwagę nie tylko na samą chorobę, ale ...