25/04/2026
Kochani!
Co się wydarzyło?
Rozpoczęliśmy walkę o lek przekonani, że to dla Filipa najlepsza opcja leczenia. Taka, która pozwoli zatrzymać rozwój guza i jednocześnie pozostawi Filipa w dobrym stanie. Nie narażając go na utratę samodzielności.
Niestety standardowa ścieżka leczenia w Polsce, nie pozwalała nam na wprowadzenie tego przekonania w życie w ramach działań refundowanych.
Tak było przez wiele miesięcy.
I to się zmieniło...
Na naszej drodze stanęli ludzie, którzy dostrzegli odmienność sytuacji Filipa. Zgodzili się, że sprzężenie niepełnosprawności i choroby stawia go w sytuacji wyjątkowej. I zdecydowali się wprowadzić go na niestandardową ścieżkę leczenia czyli tzw. Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL). Ta szczególna procedura umożliwia pacjentowi dostęp do niefinansowanego leczenia, jeśli jest to medycznie uzasadnione.
I udało się 😍
Coś, co było niemożliwe i zupełnie dla nas niedostępne, stało się faktem! Filip ma zapewniony lek w ramach tej procedury :)))
Co to oznacza?
Przez najbliższe 3 miesiące leczenie w ramach RDTL będzie finansowane przez NFZ. Po tym etapie konieczna będzie ponowna ocena sytuacji. Lekarze sprawdzą, jak Filip reaguje na leczenie i czy są podstawy do jego kontynuacji.
Co z zebranymi pieniędzmi?
Ta wspaniała wiadomość ma olbrzymi wpływ na naszą sytuację. Ale nie oznacza, że wszystkie problemy znikają.
Przed nami nadal badania, konsultacje, rehabilitacja, codzienna opieka i wiele kosztów związanych z leczeniem oraz utrzymaniem Filipa w jak najlepszej formie. Mogą pojawić się też momenty oczekiwania na kolejne decyzje, formalności albo dodatkowe potrzeby, których dzisiaj nie jesteśmy w stanie przewidzieć.
Dlatego pieniądze zebrane do tej pory są dla nas ogromnym zabezpieczeniem. Dają nam trochę spokoju i poczucie, że w tej trudnej sytuacji mamy bufor bezpieczeństwa.
Jesteśmy Wam za to niewyobrażalnie wdzięczni.
Możemy odetchnąć. Nie zamykamy jednak zbiórki bo to nie koniec naszych wyzwań.
Dziękujemy za każdą wpłatę, każdą aktywność, każdą wiadomość i każde dobre słowo.
To wszystko, co dla nas robicie naprawdę daje nam moc. Gdyby nie Wy, nie wydarzyłby się cud, którego doświadczamy. Wasze zaangażowanie w naszą sytuację pozwoliło nam wierzyć, że nie ma rzeczy niemożliwych. Dodaliście nam sił i motywacji do walki. Dzięki Wam doczekaliśmy do tego niezwykłego momentu.
Jesteście WSPANIALI!
Ania i Filip
