Maladies Rares Orales et Dentaires

14/10/2026

🎓 [Appel à projets "Soutien à la formation"]
Lancement 🚀 de la 16e session de notre appel à projets de soutien à la formation.
Destiné aux :
👩🏽‍⚕️ jeunes professionnels de santé
🧑🏼‍🔬 jeunes chercheurs
🫶 membres actifs des associations de personnes malades

Vous avez pour projet de participer à un congrès, réaliser un séjour de formation ?
👉🏽 https://tinyurl.com/4zc5ehkt

⏰ Date limite de candidature : 11 novembre 2026


Maladies Rares Orales et Dentaires

14/10/2026

02/10/2026

🚀 [11e Journée Nationale]
C'est aujourd'hui la 11e Journée Nationale de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU 🥳
Nous vous attendons nombreux, en présentiel ou à distance, pour parler "des mots qui blessent, des mots qui soignent".

📆 le 2 octobre 2026, de 9h00 à 17h00
📌 Institut Imagine (accueil à partir de 8h30)
💻 à distance sur tete-cou.fr 👉 https://lnkd.in/gEP25T8p (dès 9h30)

Maladies Rares Orales et Dentaires

28/09/2026

🚀 [Rencontre O-Rares - J-4]
📆 le 2 octobre 2026

ℹ️ Membres des Centres O-Rares et associations : rejoignez-nous pour la rencontre O-Rares le 2 octobre, lors de la 11e Journée Nationale de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU !

📍La matinée sera dédiée au langage employé entre soignants, soignés et leurs proches : "les mots qui blessent, les mots qui soignent" 🫶
📌A l’ Institut Imagine et à distance 💻 sur tete-cou.fr

📍 L'après-midi, aura lieu la rencontre O-Rares.
📌A l’hôpital Necker AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et en visioconférence. Le lien sera envoyé aux inscrits 24 à 48h avant la rencontre.

ℹ️ Programme et infos 👉 https://lnkd.in/eZ26Ynj5

17/09/2026

🚀 [11e Journée Nationale-le programme]
Consultez le programme de la 11e Journée Nationale de la Filière TETECOU

💭 La matinée sera dédiée au langage employé entre soignants 🧑‍⚕️soignés et leurs proches 🫶 : "les mots qui blessent, les mots qui soignent". Sans oublier une conférence de notre parrain, Nicolas Alquin 🎭
💭 L'après-midi auront lieu les rencontres des réseaux nationaux de professionnels et associations : CRANIOST, MAFACE, MALO, O-Rares et SPRATON.

📆 le 2 octobre 2026
📌 Institut Imagine et Hôpital Necker-Enfants malades
💻 à distance sur tete-cou.fr
✍️ s'inscrire 👉 https://forms.gle/beeEjKt5qSojd53eA
ℹ️ programme et infos 👉 https://tinyurl.com/44jdvn6p

Maladies Rares Orales et Dentaires

15/09/2026

🦷 À ne pas manquer au Congrès ADF 2026 !
La séance « Les anomalies dentaires des maladies rares : identifier et traiter » sera consacrée aux principales manifestations dentaires associées aux maladies rares, ainsi qu’à leur identification et leur prise en charge.
Elle sera animée par des intervenants membres du 🔵réseau O-Rares, qui partageront leur expertise et leur expérience dans ce domaine.

📅 Vendredi 27 novembre 2026
🕘 De 9h à 10h30

🔎 Retrouvez toutes les informations sur cette session :
https://lnkd.in/epgbCaN2

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

01/09/2026

🚀 [Appel à projets - Outils de formation et d'information]
C'est la rentrée 💼 période de reprise des dossiers en cours, de planification des prochains, ...
Alors, n'oubliez pas 📌 de prévoir votre candidature pour l'appel à projets d'élaboration d'outils de formation et d'information de la Filière 👇👇

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 22 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/45nZ0MF

Maladies Rares Orales et Dentaires

31/08/2026

Cette année, le réseau O‑Rares et la Filière Maladies rares Têtecou étaient représenté à l’International Association for Disability & Oral Health (IADH) 2026 à Dublin 🇮🇪🦷

🔹 En précongrès, le cours « Interdisciplinary Approach to Amelogenesis Imperfecta » a été organisé par le le Pr Susanne Krämer, avec la participation du Pr Agnes Bloch-Zupan et du Dr Alexandra Jimenez‑Armijo (CRMR Strasbourg).
Pendant 3 heures, un panel international de cliniciens et d’investigateurs a passé en revue :

les bases moléculaires et génétiques des amélogenèses imparfaites (AI) isolées et syndromiques,

les altérations de l’émail et les manifestations orales associées (résorption, troubles de l’éruption, atteintes parodontales),

les nouvelles recommandations de prise en charge clinique,

l’apport du design numérique et les considérations orthodontiques chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte.

Une approche résolument multidisciplinaire et centrée patient.

🔹 Pendant le congrès, le Dr Ariane Camoin Migliardi (CRMR Marseille) a présenté un travail sur les expériences des patients face à la sédation, à l’anesthésie générale et à la contrainte physique en odontologie de soins particuliers, dans le cadre du séminaire « Sociological and Ethical Aspects of Oral Healthcare ».
Une contribution essentielle pour mieux comprendre le vécu des personnes concernées et faire évoluer les pratiques.

👏 Un grand merci au comité organisateur de l’IADH 2026 pour nous avoir impliqués dans cet événement scientifique majeur.

EN - This year, the O‑Rares network and the Filière Maladies rares Têtecou were represented at the International Association for Disability & Oral Health (IADH) 2026 in Dublin 🇮🇪🦷

🔹 In the pre‑congress, the course “Interdisciplinary Approach to Amelogenesis Imperfecta” was organised by Prof. Susanne Krämer, with the participation of Prof. Agnès Bloch‑Zupan and Dr. Alexandra Jimenez‑Armijo (CRMR oral and dental rare diseases, Strasbourg).
Over 3 hours, an international panel of clinicians and investigators reviewed:

the molecular and genetic basis of isolated and syndromic amelogenesis imperfecta (AI),

enamel alterations and associated oral manifestations (resorption, eruption disorders, periodontal involvement),

the latest clinical management recommendations,

the contribution of digital design and orthodontic considerations in children, adolescents, and adults.

A truly multidisciplinary, patient‑centred approach.

🔹 During the congress, Dr. Ariane Camoin (CRMR Marseille) presented work on patients’ experiences of sedation, general anaesthesia, and physical restraint in special care dentistry, as part of the seminar “Sociological and Ethical Aspects of Oral Healthcare”.
A key contribution to better understand the lived experience of those affected and to help evolve practice.

👏 Many thanks to the IADH 2026 organising committee for involving us in this major scientific event.