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FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Socia

FedEmo, Federazione della Associazioni Emofilici, è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS).

21/10/2026

📣 È oggi! Incontriamoci online per parlare di privacy e associazionismo.

Foto, social, liberatorie e dati sanitari: sappiamo davvero come gestire tutte queste informazioni quando organizziamo attività ed eventi associativi?

🔐 Oggi, insieme a FedEmo Giovani, approfondiremo il tema della privacy nelle associazioni, con indicazioni pratiche e strumenti utili da portare nella nostra quotidianità da volontari.

📅 Oggi, mercoledì 21 ottobre
🕕 Ore 18:00
💻 Online

Un’occasione per imparare, confrontarsi e diventare volontari sempre più consapevoli e preparati! 💙

Ci vediamo online! 👋

20/10/2026

FedEmo e tutta la comunità emofilica piangono la prematura scomparsa del Dott. Romano Arcieri. 🖤

Dal 2008 al 2014, Romano ha fatto parte del Consiglio direttivo di FedEmo, dedicando la sua vita professionale e associativa alla ricerca, alla tutela dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie.

Con competenza, passione e un impegno instancabile, ha contribuito concretamente a migliorare la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite, portando avanti negli anni un prezioso lavoro di sensibilizzazione istituzionale. Lo ha fatto sempre con la professionalità che lo contraddistingueva e con il suo immancabile sorriso.

Lo ricorderemo con profondo affetto e gratitudine per tutto ciò che ha donato alla nostra comunità. Il suo esempio continuerà a ispirare chi raccoglierà il testimone del suo impegno, nel segno della tutela dei diritti e del benessere delle persone con MEC.

FedEmo e tutte le Associazioni territoriali aderenti alla Federazione si stringono in un commosso abbraccio ai suoi figli e a tutti i suoi familiari, condividendone il dolore.

Ciao Romano, grazie per tutto quello che hai fatto e per il segno indelebile che lasci nella nostra comunità. 🖤

11/10/2026

🔐 Privacy nelle associazioni: riguarda tutti?

Sì. Anche noi giovani volontari.

Foto, social, liberatorie, dati personali e soprattutto dati sanitari: quando facciamo attività associativa ci troviamo ogni giorno a gestire informazioni che devono essere tutelate nel modo corretto.

Per questo FedEmo Giovani organizza un nuovo incontro formativo online dedicato alla privacy e alla corretta gestione dei dati nelle associazioni.

Durante il webinar parleremo di:

📌 ruoli e responsabilità privacy
📌 dati sanitari e dati sensibili
📌 privacy durante campus ed eventi
📌 foto, social media e liberatorie
📌 Accountability e sicurezza nella gestione dei dati

Un appuntamento pensato per fornire strumenti concreti e facilmente applicabili nella vita associativa di tutti i giorni.

📅 Mercoledì 21 ottobre 2026
🕕 Ore 18:00
💻 Online

L’incontro è rivolto ai giovani volontari di FedEmo Giovani e delle associazioni territoriali affiliate.

👉 Iscriviti e partecipa! Il link per la registrazione è disponibile sul sito di fedemo.it

09/10/2026

🌍 EHC Conference 2026

Un’occasione per incontrarsi, confrontarsi e portare la voce dei giovani della comunità emofilica oltre i confini italiani.

Alla EHC Conference 2026 abbiamo avuto l’opportunità di partecipare a momenti di formazione, confronto e condivisione con giovani provenienti da tutta Europa, parlando di emofilia, advocacy, futuro e soprattutto di come rendere la nostra comunità sempre più inclusiva e partecipata.

Essere presenti significa anche questo: far sentire la nostra voce, ascoltare quella degli altri e costruire insieme il futuro della comunità. 💙

27/07/2026

FedEmo Giovani ci aspetta a Rimini! 🏖️

7-8 novembre 2026: due giorni tutti per noi, tra confronto, condivisione e nuove amicizie. L'incontro è dedicato ai ragazzi e alle ragazze con Emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite, ai portatori/portatrici e ai rispettivi partner tra i 18 e i 30 anni.

📍 Rimini
📅 7-8 novembre 2026
🎟️ Partecipazione gratuita, costi coperti da FedEmo
⏳ Iscrizioni entro il 1° agosto 2026

Vuoi esserci? Parla con la tua Associazione per iscriverti, oppure scrivi a [email protected] per info.

16/07/2026

Al via la seconda edizione del Premio "Memorial Giovanni Nicoletti", promosso da A.R.C.E. ODV per premiare i migliori progetti nati dalla collaborazione tra giovani affetti da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite e le loro Associazioni di pazienti. L'obiettivo è valorizzare idee capaci di generare un impatto positivo e concreto sulla comunità dei pazienti MEC.

📅 Scadenza candidature: 22 ottobre 2026
📧 Invio progetti: [email protected] (oggetto: "Candidatura Premio Memorial Giovanni Nicoletti")
🏆 Premiazione: II Congresso Regionale ARCE, Napoli, 21-22 novembre 2026

Hai un progetto che può fare la differenza? È il momento di candidarlo! 💪

13/07/2026

Un weekend tra natura, condivisione e crescita: FEDRED presenta "Vacanza in Emilia", il progetto residenziale pensato per ragazzi e ragazze con Malattie Emorragiche Congenite tra i 14 e i 18 anni. All'Agrituristmo Alleluja di Berzieri (PR) ci aspettano formazione, divertimento e nuove amicizie, in un ambiente sicuro e accogliente pensato apposta per voi.

📍 Agriturismo Alleluja, Berzieri (PR)
🎯 Per ragazzi/e con MEC dai 14 ai 18 anni
✨ Un progetto FEDRED

Iscriviti tramite il QR code o scrivi a [email protected] — i posti sono limitati! 🌿

01/06/2026

Sabato abbiamo partecipato all’InGorda ed è stata una giornata bellissima ❤️

Una ventina di ragazzi da tutta Italia hanno portato a termine il percorso da 85km dell’evento che si è svolto in terra emiliana, alla scoperta del territorio, del cibo e dell’attività sportiva.

E soprattutto, all’insegna dell’amicizia 💕

26/05/2026

🚴 Sabato 30 maggio Fedemo e Fedemo Giovani saranno a Parma per Ingorda 2026: 85 km di percorso cicloturistico lungo la Ciclovia della Food Valley, alla scoperta di un territorio straordinario tra Parma e Busseto, con le sue riserve naturali, la Reggia di Colorno e i sapori della tradizione emiliana.

Ogni pedalata è un passo verso una cultura dello sport più inclusiva.

18/05/2026

Il tuo 5x1000 parla anche di te.

Racconta chi sei, cosa ti sta a cuore e che comunità vuoi sostenere.
Con una scelta semplice puoi contribuire a formazione, advocacy, informazione e momenti di incontro per adulti, giovani e famiglie.

Prima della firma, ti diciamo grazie: perché ogni gesto aiuta a costruire qualcosa di concreto, insieme.
📌 CF 96325890588

Indirizzo

Via Veratti, 2
Milan
20155

Sito Web

https://fedemo.it/cosa-puoi-fare-tu/

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