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Il nostro obiettivo? Migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare.

Sobi è un’azienda biofarmaceutica multinazionale che sblocca il potenziale di innovazioni rivoluzionarie, migliorando la vita quotidiana delle persone che vivono con malattie rare. Con le nostre origini in Svezia, abbiamo iniziato come pionieri nell'emofilia. Oggi siamo un'azienda innovativa leader nel campo delle malattie rare con una presenza globale, impegnati nel cogliere le opportunità scientifiche dei nostri tempi.

06/11/2026

Cosa significa convivere ogni giorno con la Sindrome da Chilomicronemia Familiare (FCS)?

𝐂𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐠𝐮𝐚𝐫𝐝𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐝𝐢 𝐜𝐡𝐢 𝐜𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞.

In occasione della 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐢 𝐒𝐞𝐧𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐳𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐚 𝐂𝐡𝐢𝐥𝐨𝐦𝐢𝐜𝐫𝐨𝐧𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐅𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 (𝐅𝐂𝐒) oggi in Sobi abbiamo creato un momento di informazione, confronto e ascolto dedicato a tutta la popolazione aziendale.

Grazie alla Dott.ssa Giuliana Mombelli, alla Prof.ssa Manuela Casula, a Manuela Vaccarotto dell'associazione pazienti aismme e alla Dott.ssa Anna Paldino, con la moderazione della giornalista Elvira Naselli, abbiamo approfondito l'impatto della FCS sulla vita quotidiana dei pazienti e le sfide legate alla gestione di questa patologia ultra-rara.

E abbiamo scelto di farlo anche attraverso un’esperienza concreta: i colleghi di Sobi hanno potuto sperimentare alcune delle restrizioni alimentari che fanno parte della quotidianità delle persone con FCS.

𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐬𝐢𝐠𝐧𝐢𝐟𝐢𝐜𝐚 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐫𝐬𝐢, 𝐦𝐚 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐚𝐬𝐜𝐨𝐥𝐭𝐚𝐫𝐞, 𝐢𝐦𝐦𝐞𝐝𝐞𝐬𝐢𝐦𝐚𝐫𝐬𝐢 𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚.

06/11/2026

Oggi è la Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome da chilomicronemia familiare (FCS), una patologia rara legata a un’alterazione del metabolismo dei trigliceridi¹, con un impatto significativo sulla vita quotidiana.

Vivere con la FCS può infatti influire sulla qualità della vita e molti dei suoi sintomi possono comportare un notevole carico clinico e psicosociale per le persone che vivono con questa patologia e per i loro caregiver.²

La complicanza più comune è la pancreatite acuta ricorrente, che può richiedere il ricovero ospedaliero. Una pancreatite acuta grave può causare insufficienza multiorgano e aumentare la morbilità e la mortalità.³

Unitamente alla FCS, questa giornata rappresenta anche un’importante occasione per raccontare meglio una condizione più comune, l’ipertrigliceridemia severa (sHTG), caratterizzata da livelli severi di trigliceridi nel sangue, e far conoscere perché è importante conoscere i propri livelli di trigliceridi.

In occasione di questa hashtag , siamo al fianco di tutte le persone che convivono con la FCS o con livelli severi di trigliceridi, delle loro famiglie e dell’intera comunità impegnata a promuovere una maggiore consapevolezza e conoscenza.

hashtag hashtag hashtag

Referenze:

¹ Williams K, Tickler G, Valdivielso P, et al. Symptoms and impacts of familial chylomicronemia syndrome: a
qualitative study of the patient experience. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2023;18:316.

² The National Pancreas Foundation: Familial Chylomicronemia Syndrome (FCS)
https://lnkd.in/eJb87Xiz

³ Regmi M, Rehman A. – Familial Hyperchylomicronemia Syndrome. StatPearls, NCBI Bookshelf National
Center for Biotechnology Information: Familial Hyperchylomicronemia Syndrome

05/11/2026

Essere una persona su un milione¹ può sembrare qualcosa di speciale.

Ma quando quel numero misura la rarità di una patologia, assume un significato completamente diverso.

Ed è proprio così per le persone che hanno la Sindrome da Chilomicronemia Familiare (FCS), una patologia genetica ultra-rara legata al metabolismo dei grassi, caratterizzata da livelli estremamente elevati e persistenti di trigliceridi nel sangue.

Nella terza puntata della serie vodcast Il Carico Invisibile, Francesco Pannofino racconta la FCS attraverso le esperienze di chi convive con questa patologia rara e l’impatto sulla vita quotidiana.

L’episodio porta alla luce tutto ciò che tre sole lettere, FCS, non riescono a contenere: la fatica quotidiana, il senso di isolamento e la determinazione di guardare al futuro il carico invisibile.

Guarda il terzo episodio su Spotify: https://open.spotify.com/episode/3F9PwNtw8FeNhzCsTWFhre?si=aVMov8njQ3W9D8GA8HwpdQ

Il carico invisibile è una campagna di sensibilizzazione di Sobi Italia realizzata con il patrocinio di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie- e di SISA- Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi

¹ Orphanet Journal of Rare Diseases: Symptoms and impacts of familial chylomicronemia syndrome: a qualitative study of the patient experience https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-023-02927-8 #:~:text=Introduction-,Familial%20chylomicronemia%20syndrome%20(FCS)%20is%20a%20rare%2C%20hereditary%2C,1%2C000%2C000%20%5B1%2C%202%5D.

NP-55106 | Ottobre 2026 | Materiale non promozionale

29/10/2026

Nei mesi di novembre e dicembre saremo presenti a importanti congressi nazionali e internazionali, occasioni di dialogo con la comunità medico-scientifica per condividere conoscenze ed esperienze, approfondire le più recenti evidenze scientifiche e confrontarci sui temi di interesse nelle aree terapeutiche in cui siamo impegnati.

I prossimi appuntamenti:

𝐒𝐈𝐍 - 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐞𝐭𝐚̀ 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐢 𝐍𝐞𝐟𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐚
Sorrento, 10-13 novembre

𝐅𝐈𝐋 – 𝐅𝐨𝐧𝐝𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐚𝐧𝐚 𝐋𝐢𝐧𝐟𝐨𝐦𝐢
Palermo, 12-14 novembre

𝐂𝐨𝐧𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐍𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐒𝐈𝐒𝐀
Lazise (VR), 21-23 novembre

𝐀𝐒𝐇 – 𝐀𝐦𝐞𝐫𝐢𝐜𝐚𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐞𝐭𝐲 𝐨𝐟 𝐇𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐲
New Orleans, 12-15 dicembre

Appuntamenti diversi, ma con un obiettivo comune: contribuire, attraverso il dialogo e la collaborazione con la comunità medico-scientifica, al progresso scientifico e a percorsi di cura sempre più orientati ai bisogni delle persone.

22/10/2026

Quanto pesa un “filo d’olio”?

Con ironia e sensibilità, Francesco Pannofino entra in uno dei luoghi più importanti della nostra quotidianità: la tavola, spazio di sapori e tradizioni, ma anche di incontri, condivisione e un pizzico di attenzione.

Tra restrizioni alimentari, quotidianità e socialità, emerge Il Carico Invisibile.

Questo è il secondo episodio della serie vodcast Il Carico Invisibile, una campagna di sensibilizzazione con la partecipazione di Francesco Pannofino e i Patrocini di AISMME e SISA.

Guarda il secondo episodio su Spotify: https://open.spotify.com/episode/0bLrOzqpnzx88f5HpSdGI6?si=375db403e73b4bdc
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Il carico invisibile è una campagna di sensibilizzazione di Sobi Italia realizzata con il patrocinio di AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie- e di SISA- Società Italiana per lo Studio dell’Aterosclerosi

NP-54808 | Ottobre 2026 | Materiale non promozionale

21/10/2026

Da Milano a Roma, passando per Bari, Torino, Bologna e Palermo: si chiude il viaggio di CL3AR!

Con la tappa di Roma si conclude il roadshow di CL3AR – Obiettivi chiari per la salute dei reni, la campagna di sensibilizzazione realizzata da Sobi Italia con il patrocinio dell’Associazione Pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche SIP, FIR e SINEPE.
Un viaggio attraverso sei città italiane che ha visto oltre 3.500 persone visitare i gazebo CL3AR, per conoscere meglio il funzionamento dei reni, approfondire il tema delle patologie renali croniche e rare, come C3G e IC-MPGN primaria, e comprendere l’importanza di arrivare a una diagnosi precoce.

Un obiettivo ancora più importante se guardiamo all’esperienza delle persone che convivono con una malattia renale rara. Il Rare Kidney Diseases Barometer 2026, guidato in modo indipendente da un Expert Advisory Group e promosso da Sobi, riporta anche uno spaccato della situazione italiana. Ha evidenziato la complessità del percorso di cura e il suo impatto sulla vita delle persone. Nel campione, il 44% dei pazienti ha riferito un ritardo della diagnosi superiore a un anno.

Un impatto che coinvolge anche chi è accanto ai pazienti: tra i caregiver, l’80% ha riferito conseguenze sul proprio stato emotivo e il 65% ripercussioni sul lavoro o sullo studio.

Il roadshow si conclude, ma l’impegno nel promuovere informazione e consapevolezza sulla salute dei reni continua.

HonBoard

19/10/2026

Quattro giornate intense. Scambi, emozioni, informazione.

Un ulteriore passo verso una maggiore consapevolezza: le malattie rare sono spesso invisibili e silenti come agli esordi la C3G e IC-MPGn primaria.

L’informazione diventa quindi fondamentale, conoscere accorcia le distanze, promuove diagnosi più tempestive e può permettere di guardare al futuro con maggiore chiarezza.

16/10/2026

Inizia oggi Verona il XIX Convegno Triennale sugli Aspetti Clinici e Sociali dell’Emofilia, che si svolgerà dal 16 al 18 ottobre 2026.

L’evento rappresenta la sintesi di un percorso triennale e un’importante occasione per fare il punto sui progressi scientifici, clinici e assistenziali nell’evoluzione della gestione dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite. Un appuntamento di fondamentale importanza, che affronta presente e futuro delle MEC attraverso scambio di competenze e aggiornamenti dal grande valore medico-scientifico.

Condividere conoscenze, prospettive e innovazione significa contribuire concretamente per rispondere ai bisogni insoddisfatti e per migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con queste patologie.

È questo il senso di responsabilità che ci guida ogni giorno e che dà significato al nostro impegno.

15/10/2026

Cosa significa, nella pratica, coinvolgere i pazienti in modo significativo?

Attraverso Unite4Rare, il nostro impegno di lunga data verso le comunità di pazienti e caregiver, descriviamo tutte le nostre responsabilità, quanto è stato fatto finora e come misureremo i progressi in futuro.

Collaboriamo con le comunità delle malattie rare per:

- Ascoltare e imparare dalle persone che vivono con una malattia rara, integrando le loro prospettive nel nostro lavoro.
- Sviluppare insieme approcci che rispecchino le loro priorità e il loro reale vissuto.
- Valorizzare le loro esperienze, creando occasioni per condividere opinioni e suggerimenti.
- Misurare e condividere i progressi, per comprendere i risultati del nostro lavoro.

Il Patient Engagement Day è un’occasione per riconoscere i progressi raggiunti insieme e continuare a migliorare il nostro operato attraverso l’ascolto, il dialogo e lo scambio reciproco.

Scopri come Unite4Rare continua a evolversi insieme alla comunità: www.sobi.com/italy/it/unite4rare

14/10/2026

Dietro ogni diagnosi c’è una persona, la sua storia, la sua vita, le persone a lei vicina, che la supportano e ne condividono il percorso.
Per questo, in Sobi, mettiamo sempre le persone al centro del nostro impegno, ci basiamo sull’ascolto e accorciamo le distanze.
È il nostro approccio, è quanto abbiamo voluto trasmettere con la nostra recente installazione della campagna , dall'8 all'11 ottobre a Milano. Il desiderio è di sensibilizzare ma anche di avvicinare il pubblico alla realtà delle malattie renali rare, invitando a fermarsi e osservare da vicino le esperienze di chi convive con patologie come la C3G e la IC-MPGN primaria.

Tre percorsi diversi, uniti da un messaggio comune: fare informazione è il primo passo verso una maggiore consapevolezza. Perché dare un nome a una malattia rara può contribuire ad accorciare il percorso verso la diagnosi e aprire la strada a una migliore comprensione della patologia.

Scopri di più sulle malattie renali rare su:
https://livingwithc3g-icmpgn.com/it-it

Indirizzo

Viale Lancetti 43
Milan
20158

Telefono

+390282877050

Sito Web

https://www.sobi.com/italy/it

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