Lega Italiana Fibrosi Cistica

Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione di Pazienti e famiglie nata per tutelare i diritti delle persone con fibrosi cistica

📍 Presenti a Expo Aid 2026 il 25-26-27 Giugno a Rimini!Come associazione di pazienti e famiglie saremo presente al più g...
10/06/2026

📍 Presenti a Expo Aid 2026 il 25-26-27 Giugno a Rimini!

Come associazione di pazienti e famiglie saremo presente al più grande evento nazionale italiano dedicato ai temi della disabilità e dell'inclusione EXPO AID

All'evento ci saremo con uno spazio espositivo dedicato, un'importante occasione per incontrarsi, confrontarsi e raccontare il nostro impegno a fianco delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

Durante l'evento sarà inoltre possibile scoprire "True Spirit", il cortometraggio che racconta la storia di Alessandro Gattafoni , un atleta marchigiano e testimonial LIFC che convive con la fibrosi cistica. Attraverso immagini dal forte impatto cinematografico, il cortometraggio dà voce agli oltre 6.000 pazienti in Italia, accendendo i riflettori su una malattia spesso considerata invisibile.

Se parteciperai a EXPO AID , passa a trovarci: saremo felici di accoglierti, raccontarti i nostri progetti e condividere insieme questa esperienza.

👉 Continua a seguirci: nelle prossime settimane ti racconteremo di più sulla nostra partecipazione e sulle iniziative che porteremo all'evento.

🌍 Dal 3 al 6 giugno LIFC ha partecipato alla 49ª edizione del Congresso Europeo sulla Fibrosi Cistica, svoltosi a Lisbon...
08/06/2026

🌍 Dal 3 al 6 giugno LIFC ha partecipato alla 49ª edizione del Congresso Europeo sulla Fibrosi Cistica, svoltosi a Lisbona, uno dei principali appuntamenti internazionali dedicati alla ricerca e all'innovazione in ambito FC.

A rappresentare la Lega Italiana Fibrosi Cistica sono stati i responsabili dell'Area Ricerca e Rapporti con l'Europa .ranocchiari e , il nostro Consulente Scientifico, il dott. , e il dott. .cristiani8 , referente LIFC per il PORG.

Ecco alcuni temi al centro del congresso:
🔹 il Progetto Twinning, l'iniziativa di cooperazione internazionale promossa da LIFC per condividere competenze e buone pratiche nei Paesi in via di sviluppo.
🔹 l'Assemblea Annuale del CFE, che ha visto l'ingresso di due nuove associazioni nazionali: Albania e Lituania.
🔹 gli aggiornamenti sulla terapia genica, i trial clinici e le più recenti prospettive della ricerca scientifica.
🔹 la necessità di monitorare i bambini nati da mamme con fibrosi cistica che assumono i modulatori.
🔹 i risultati del trial clinico sulla possibile riduzione delle terapie inalatorie e della fisioterapia respiratoria nei pazienti in trattamento con modulatori.

Un confronto internazionale ricco di contenuti, idee e prospettive che conferma l'importanza della collaborazione europea per migliorare la qualità di vita delle persone con fibrosi cistica.

📖 Per approfondire i temi affrontati durante il congresso, leggi l'articolo completo del dott. Donatello Salvatore sul nostro sito.

https://www.fibrosicistica.it/approfondimenti-dal-49-congresso-europeo-sulla-fibrosi-cistica-di-lisbona-le-novita-per-la-comunita-fc/

💙 Un gesto che guarda al futuro e che può cambiare molte vite.Grazie ai Lasciti Solidali a LIFC, è possibile trasformare...
05/06/2026

💙 Un gesto che guarda al futuro e che può cambiare molte vite.

Grazie ai Lasciti Solidali a LIFC, è possibile trasformare un valore in un aiuto concreto per le persone con fibrosi cistica e le loro famiglie.🫁👨‍👩‍👧

Progetti come LIFC Cares, che offre supporto nei momenti di maggiore fragilità, e le Case LIFC, che accolgono chi deve affrontare lunghi percorsi di cura lontano da casa, esistono anche grazie a chi ha scelto di lasciare un segno che continua nel tempo.

𝗣𝗲𝗿𝗰𝗵é 𝘂𝗻 𝗹𝗮𝘀𝗰𝗶𝘁𝗼 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗻𝗼𝗻 è 𝘀𝗼𝗹𝗼 𝘂𝗻'𝗲𝗿𝗲𝗱𝗶𝘁à: è 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮 𝗮 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗰𝘂𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗴𝗹𝗶 𝗮𝗹𝘁𝗿𝗶.

➡Scopri di più sul Lascito Solidale LIFC scaricando la guida su fibrosicistica.it/lasciti

Due giornate di sport, consapevolezza e sensibilizzazione a RiminiWellness 2026.💙🏋️🫁Ieri e oggi siamo stati presenti all...
30/05/2026

Due giornate di sport, consapevolezza e sensibilizzazione a RiminiWellness 2026.💙🏋️🫁

Ieri e oggi siamo stati presenti alla RiminiWellness grazie alla partecipazione di Lucia Dimola , che ha rappresentato con passione e determinazione la comunità delle persone con fibrosi cistica.

Come testimonial LIFC, Lucia è intervenuta durante il convegno “Quando lo sport diventa cura”, portando la propria esperienza e raccontando come l’attività fisica possa diventare uno strumento di benessere, forza e consapevolezza. È intervenuto al convegno anche il Presidente LIFC, Antonio Guarini, portando i suoi saluti e sottolineando come opportunità come queste siano fondamentali per sensibilizzare sulla fibrosi cistica.

«Uso il CrossFit® come uno strumento per accendere la luce sulla malattia»: un messaggio semplice ma potente che ha permesso di far conoscere più da vicino la realtà della fibrosi cistica a centinaia di persone.

Grande partecipazione anche per il WOD Senza Respiro, l’allenamento di CrossFit ad alta intensità che ha invitato i partecipanti a respirare esclusivamente attraverso una cannuccia, simulando per alcuni minuti le difficoltà respiratorie che molte persone con fibrosi cistica affrontano ogni giorno.

Un’esperienza coinvolgente ed emozionante che ha trasformato lo sport in uno strumento di sensibilizzazione, aiutando il pubblico a comprendere meglio una malattia genetica grave ancora troppo poco conosciuta.

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato, ascoltato, provato il WOD e condiviso con noi questo importante momento di consapevolezza.

Un ringraziamento speciale a CrossFit Italia e agli organizzatori di RiminiWellness 2026 per l'accoglienza, la sensibilità e l'attenzione dimostrate verso la fibrosi cistica e la nostra comunità.

Giugno con LIFC Parte 2 : un mese di eventi per fare la differenza! Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano in...
29/05/2026

Giugno con LIFC Parte 2 : un mese di eventi per fare la differenza!

Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito https://www.fibrosicistica.it/gli-eventi-di-giugno-2026-a-cura-delle-associazioni-regionali-lifc/

Giugno con LIFC Parte 1 : un mese di eventi per fare la differenza! Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano in...
29/05/2026

Giugno con LIFC Parte 1 : un mese di eventi per fare la differenza!

Le nostre Associazioni Regionali LIFC organizzano iniziative per far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi per migliorare la vita di chi convive con questa grave malattia che tenta di togliere il respiro.

💙 Unisciti a noi, partecipa, sostieni!

📍 Scopri gli eventi nella tua zona sul nostro sito https://www.fibrosicistica.it/gli-eventi-di-giugno-2026-a-cura-delle-associazioni-regionali-lifc/

Allenarsi, mettersi alla prova, sentire il fiato corto.Per una persona con fibrosi cistica questo non è solo quello che ...
28/05/2026

Allenarsi, mettersi alla prova, sentire il fiato corto.

Per una persona con fibrosi cistica questo non è solo quello che si prova durante una sfida sportiva: è la quotidianità.💙

➡️ Il 30 maggio alle ore 11:00, in occasione di RiminiWellness 2026, Lucia Dimola guiderà il WOD Senza Respiro presso il Padiglione C1 – Area 92.

Un momento sportivo intenso, emozionante e carico di significato, pensato per far vivere anche solo per qualche minuto cosa significa fare attività fisica con una capacità respiratoria ridotta a causa della fibrosi cistica.

Un’occasione per allenarsi insieme, ma soprattutto per conoscere più da vicino la fibrosi cistica: la malattia genetica grave più diffusa, ancora oggi troppo poco conosciuta.

👉 Se sarai in fiera, vieni a trovarci e partecipa anche tu al WOD Senza Respiro: sarà un’esperienza unica, fatta di sport, consapevolezza e solidarietà.

Insieme nella lotta alla fibrosi cistica. 💙

Un grazie a e a per l’opportunità e la sensibilità dimostrata.

Prendersi cura significa ascoltare anche i bisogni emotivi e mentali delle persone 💙La Dott Ssa Samantha Pastore psicote...
28/05/2026

Prendersi cura significa ascoltare anche i bisogni emotivi e mentali delle persone 💙

La Dott Ssa Samantha Pastore psicoterapeuta e consulente nazionale di Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha partecipato al Meeting di Primavera SIFC 2026, importante momento di confronto multidisciplinare tra gli psicologi dei Centri di riferimento italiani per la fibrosi cistica.

Due giornate intense dedicate ai temi della salute mentale, della qualità della vita e della presa in carico globale delle persone con fibrosi cistica, in un momento di grande cambiamento per la comunità FC: nuove prospettive terapeutiche, nuove traiettorie di vita e nuove sfide emotive da comprendere e accompagnare.

Assessment psicologico, funzionamento emotivo, qualità della vita e interventi integrati sono stati al centro del dialogo, con uno sguardo sempre più orientato alla persona nella sua interezza.

Perché oggi, più che mai, prendersi cura significa integrare dimensione clinica, psicologica e relazionale.

Partecipare a spazi di confronto come questo, organizzato da SIFC - Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, rappresenta un’importante occasione di crescita professionale per tutti i clinici coinvolti nella cura della fibrosi cistica.

Oggi il Presidente LIFC Antonio Guarini e il Segretario LIFC Matteo Silba , insieme alle Dottoresse Vanessa Cori e Anna...
26/05/2026

Oggi il Presidente LIFC Antonio Guarini e il Segretario LIFC Matteo Silba , insieme alle Dottoresse Vanessa Cori e Annalisa Amato, hanno incontrato l’On. Ilenia Malavasi e l'On. Rosaria Tassinari per proseguire i lavori dell’Intergruppo Parlamentare sulla Fibrosi Cistica.

Un confronto importante per continuare a portare al centro del dialogo istituzionale i diritti, le tutele e i bisogni delle persone con fibrosi cistica e delle loro famiglie.

L’obiettivo è promuovere una migliore qualità della vita, un accesso sempre più equo alle cure e un sistema di assistenza capace di rispondere concretamente alle esigenze delle persone con FC, mantenendo alta l’attenzione nei tavoli istituzionali e nelle politiche sanitarie del Paese.

➡LIFC continuerà a impegnarsi affinché la voce della comunità FC venga ascoltata nei luoghi in cui si costruiscono le decisioni che riguardano il futuro della cura e dei diritti.

Hai la Fibrosi Cistica e stai cercando lavoro?Dal 2017 collaboriamo con , primo operatorio a livello mondiale nell’ambit...
22/05/2026

Hai la Fibrosi Cistica e stai cercando lavoro?

Dal 2017 collaboriamo con , primo operatorio a livello mondiale nell’ambito delle risorse umane, per aiutare per persone con fibrosi cistica ad orientarsi, formarsi e inserirsi nel mondo del lavoro.

➡ Oggi ti presentiamo un nuovo annuncio di lavoro interessante:

Invitalia, l’Agenzia Nazionale per l’attrazione degli investimenti e lo sviluppo d’impresa, di proprietà del Ministero dell’Economia. E’ alla ricerca di impiegati amministrativi appartenenti alle categorie protette che, grazie ad un percorso di training on the job, supporteranno l’Agenzia affiancando le amministrazioni pubbliche nell’utilizzo più efficace delle risorse comunitarie e nazionali.

👉 Scorri il carosello per conoscere l’offerta, i requisiti e le modalità di candidatura.

💌 Se pensi possa essere utile a qualcuno, condividi il post

Grazie a per la collaborazione e attraverso www.trovoilmiolavoro.it puoiconoscere tutte le offerte di lavoro dedicate alle categorie protette come le persone con FC.

Indirizzo

Via Lorenzo Il Magnifico 50
Rome
00162

Sito Web

Notifiche

Lasciando la tua email puoi essere il primo a sapere quando Lega Italiana Fibrosi Cistica pubblica notizie e promozioni. Il tuo indirizzo email non verrà utilizzato per nessun altro scopo e potrai annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.

Scelte rapide

Condividi