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XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro Quem somos?

Um grupo de pais que viveu a experiência da prematuridade na primeira pessoa e partilha o seu tempo apoiando outras famílias confrontadas com a mesma realidade.

01/11/2026

💜 Os cuidados não terminam com a alta.

Para muitos pais, regressar a casa com o bebé é motivo de alegria e alívio, mas também traz muitas dúvidas: estará a alimentar-se o suficiente? Será normal a sua respiração? A que sinais devemos estar atentos? Quando devemos pedir ajuda?

O acompanhamento após a alta pode fazer uma diferença real nos primeiros dias, semanas e meses em casa. Ajuda os bebés que nasceram prematuramente a receber o apoio de que precisam para crescer e desenvolver-se, dando também às famílias mais confiança, informação e tranquilidade. 🏠

No próximo Dia Mundial da Prematuridade 15/Nov, queremos chamar a atenção para a importância dos cuidados que continuam para além da Unidade de Neonatologia.

Porque os bebés pequenos têm um enorme potencial e um acompanhamento adequado, atempado e especializado pode ajudar a proteger o seu futuro. 💜

31/10/2026

🎃👻 Buuuu! Feliz Halloween! 👻🎃

Hoje é dia de vestir a fantasia, preparar as abóboras e espalhar doçura… com uma pitadinha de travessura! 🍬🧙‍♀️

Que não faltem gargalhadas, brincadeiras e muitos doces para os nossos pequenos monstrinhos XXS! 🧡

Um Halloween assustadoramente divertido para todos! 🎃💜

30/10/2026

💜 Pequeno no tamanho, grande no potencial. Investir no acompanhamento pós- alta é proteger o futuro!

Este é o lema do Dia Mundial da Prematuridade 2026.

Cada bebé que nasce cedo demais traz consigo um mundo de possibilidades, sonhos e esperança. ✨

Graças aos avanços dos cuidados neonatais, cada vez mais bebés nascidos prematuramente conseguem sobreviver. Mas sobreviver é apenas o começo da sua história.

Depois da alta hospitalar, estes bebés continuam a precisar de cuidados, acompanhamento e apoio para crescerem, desenvolverem-se e alcançarem todo o seu potencial.

Porque os Bebés XXS merecem grandes oportunidades. E porque cada passo no seu desenvolvimento importa!

💜 Neste mês em que celebramos o Dia Mundial da Prematuridade, lembramos que cuidar dos bebés prematuros é também cuidar do seu futuro.

GFCNI

29/10/2026

💜 A voz dos pais: porque a experiência também é conhecimento

Na Neonatologia, há histórias que só os pais podem contar.

Histórias de medo e incerteza. De saudade do colo que tanto desejavam dar. De momentos em que tudo parecia difícil. Mas também de amor, de proximidade, de pequenas conquistas e de uma força que, muitas vezes, nem sabiam que tinham.

No 1.º Congresso XXS “Juntos Desde o Primeiro Momento, Construir Pontes entre Famílias e Equipas de Saúde no Cuidado Neonatal”, quisemos que estas histórias tivessem um lugar especial. Porque não queremos falar sobre os pais sem os ouvir. E porque acreditamos que só podemos construir cuidados verdadeiramente centrados na família quando damos espaço a quem viveu a prematuridade na primeira pessoa.

👶 Durante a manhã do Congresso XXS, duas mães partilharam connosco a sua experiência de participação nos Cuidados Canguru.

Em poucos minutos, abriram-nos uma janela para os seus sentimentos, para aquilo que significou estar junto dos seus Bebés XXS e para a importância de poderem participar nos cuidados, mesmo num contexto tão delicado como o internamento numa Unidade de Neonatologia.

💜 Ouvir estas experiências, as boas e as menos boas, é essencial.

É através delas que podemos compreender melhor o que as famílias precisam, reconhecer o que já fazemos bem e identificar aquilo que ainda temos de transformar.

Os pais não são apenas destinatários dos cuidados. São parte integrante deles. A sua voz, o seu conhecimento e a sua experiência devem caminhar lado a lado com a ciência e a experiência dos profissionais de saúde.

Obrigada, queridas mães, por terem partilhado connosco um bocadinho das vossas histórias e dos vossos corações.

É quando nos escutamos verdadeiramente que conseguimos construir pontes.
É quando caminhamos juntos que podemos fazer uma Neonatologia mais humana, mais próxima e mais centrada no bebé e na família.

💜 Porque cada bebé tem uma história. E os seus pais fazem parte dela desde o primeiro momento.

28/10/2026

A voz dos pais torna a informação em saúde mais próxima e mais real 💙

Neste vídeo, partilhamos as nossas próprias histórias com o VSR e reforçamos porque é tão importante que as famílias tenham acesso a informação clara e de confiança.

Conheça as opções de proteção disponíveis, incluindo a imunização contra o VSR, e fale com o seu pediatra sobre como proteger o seu bebé nesta época.
👉 Veja e partilhe com pais, avós e cuidadores que devem conhecer o VSR💙

28/10/2026

💜 Dia Mundial da Terapia Ocupacional 💜

Há conquistas que podem parecer XXS aos olhos do mundo… mas que são XXL no coração de quem as vive. ✨

Segurar um brinquedo pela primeira vez. Levar uma mão à boca. Descobrir novas formas de explorar o mundo. Participar numa brincadeira.

Para muitos Bebés XXS e crianças que enfrentam desafios no seu desenvolvimento, cada uma destas conquistas é um passo muito especial. 👶💕

Os terapeutas ocupacionais estão ao seu lado, ajudando-os a descobrir capacidades, desenvolver competências e conquistar, ao seu ritmo, cada vez mais autonomia.

Na Neonatologia, o seu trabalho é também cuidar com delicadeza, respeitar os sinais de cada bebé e apoiar as famílias nesta caminhada tão única.

A todos os terapeutas ocupacionais, a nossa gratidão por transformarem pequenos gestos em grandes conquistas. 💜

Porque cada bebé tem o seu ritmo.
E cada pequena vitória merece ser celebrada! 🌈

27/10/2026

💜 Terapia Ocupacional: pequenos gestos, grandes conquistas! 👶✨

Sabiam que até os gestos mais pequeninos podem ser grandes passos no desenvolvimento de um Bebé XXS?

Para os bebés que nasceram prematuros ou doentes, a terapia ocupacional pode ser uma ajuda muito especial. 🤍

Com carinho, atenção e atividades adaptadas às necessidades de cada bebé, o terapeuta ocupacional ajuda a desenvolver competências importantes para o dia a dia, como:

🌱 Explorar o mundo através dos sentidos;
🌱 Descobrir movimentos e posições confortáveis;
🌱 Desenvolver competências que apoiam a alimentação;
🌱 Interagir com os pais e com o ambiente à sua volta.

E há algo ainda mais especial: os pais também fazem parte deste caminho! 💞

O terapeuta pode ajudar a família a compreender melhor os sinais do bebé e a descobrir formas suaves e seguras de o apoiar no seu desenvolvimento, em casa e no dia a dia.

Porque cada bebé tem o seu ritmo.
Cada conquista merece ser celebrada.
E cada pequeno passo pode ser uma enorme vitória! 💜

25/10/2026

✨ Cada vida é uma história única. Cada história merece ser ouvida, respeitada e vivida com dignidade.

Hoje lembramos todas as pessoas que vivem com espinha bífida e hidrocefalia, bem como as suas famílias, que as acompanham com amor ao longo de cada etapa da vida.

O tema deste ano, «Uma vida inteira de experiências - da pré-conceção ao envelhecimento» (em inglês, A Lifetime of Experiences - From Preconception to Aging), recorda-nos que cada percurso é diferente. As necessidades mudam, os desafios transformam-se e novos sonhos vão nascendo. 💜

Por isso, o cuidado não termina na infância. É importante garantir acompanhamento de saúde adequado, acesso à educação, oportunidades de trabalho, inclusão e participação plena na sociedade, em todas as fases da vida.

Por detrás de cada diagnóstico existe uma pessoa, com os seus sonhos, os seus talentos, os seus sentimentos e tantas coisas bonitas para partilhar. 💕

Neste dia, a XXS junta-se à comunidade internacional para dar visibilidade a estas condições e lembrar que todos merecem ser acolhidos, respeitados e ter a oportunidade de construir o seu próprio caminho.

Porque a inclusão começa quando ouvimos. E o respeito cresce quando aprendemos a olhar para cada pessoa para além do seu diagnóstico. 💜

Imagem: ©️ GFCNI

24/10/2026

💜 Quando cuidar dos bebés e das suas famílias é também construir pontes…

O que significou, para Santa Maria da Feira, acolher o 1.º Congresso XXS?

No Vox Pop do nosso Congresso, a Dra. Fátima Menezes, Pediatra e Neonatologista da ULS Entre Douro e Vouga, partilhou connosco palavras que nos tocaram muito o coração. 🥰

Receber este primeiro Congresso XXS foi, para Santa Maria da Feira, um enorme prazer e uma honra. Porque cuidar dos bebés prematuros e das suas famílias é aquilo que move diariamente a equipa de Neonatologia do Hospital de São Sebastião.

A Dra. Fátima falou-nos também do empenho da equipa em envolver os pais nos cuidados, reconhecendo o seu papel e ajudando-os a sentirem-se mais confiantes e preparados para cuidar dos seus bebés.

✨ E houve ainda espaço para agradecer a parceria, à semelhança do que fazemos em muitos outros hospitais espalhados pelo país, que se tem construído ao longo dos anos: a formação dos Mentores XXS, o apoio às famílias e os equipamentos que a XXS tem levado à Unidade de Neonatologia, contribuindo para melhorar os cuidados prestados aos Bebés XXS e aos seus pais.

Estas palavras têm um significado muito especial para nós. Porque é precisamente isto que queremos construir: parcerias verdadeiras, que se traduzem em apoio concreto às famílias e em melhores cuidados para os bebés que nascem cedo demais e doentes.

Obrigada, querida Dra. Fátima, pela forma como nos receberam, pela confiança na XXS e por tudo o que temos vindo a construir juntos. 💜

E obrigada a Santa Maria da Feira por nos ter acolhido tão bem neste 1° Congresso XXS!

É juntos, lado a lado, que conseguimos chegar mais longe. Pelos bebés, pelas famílias e por uma Neonatologia cada vez mais humana. 💜

23/10/2026

✨ Os Bebés XXS têm um potencial XXL.

No entanto, após a alta da Unidade de Neonatologia, muitos bebés que nasceram prematuros continuam a precisar de apoio para crescer, desenvolver-se e manter-se saudáveis.

Após a alta, podem necessitar de vigilância clínica, apoio na alimentação, acompanhamento do desenvolvimento e consultas de especialidade. As famílias também precisam, muitas vezes, de tranquilidade, orientação adicional em casa e alguém a quem recorrer quando surgem dúvidas ou preocupações.

O acompanhamento após a alta ajuda a garantir que os bebés e as suas famílias recebem o apoio certo, no momento certo. Permite identificar precocemente eventuais dificuldades, promover um desenvolvimento saudável e ajudar as famílias a sentirem-se menos sozinhas após a saída da Unidade de Neonatologia. 💜

Neste próximo Dia Mundial da Prematuridade, unimo-nos para defender um acompanhamento atempado e especializado para todos os bebés que nascem cedo demais. 💜

👉 Partilhem esta mensagem e ajudem-nos a apoiar as famílias de bebés prematuros em todo o mundo.

GFCNI

Endereço

Maternidade Drive Alfredo Da Costa, Rua Viriato, S. Sebastião Da Pedreira
Lisbon
1069-089LISBOA

Telefone

+351 912 519 540

Website

http://www.xxs-prematuros.com/

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